Welcome to نشریه کار | ارگان سازمان فداییان خلق ایران (اکثریت)   برای قرائت متن وسیله هوش مصنوعی کلیک کنید! Welcome to نشریه کار | ارگان سازمان فداییان خلق ایران (اکثریت)

جمعه ۲۶ بهمن ۱۴۰۳ - ۱۵:۴۳

جمعه ۲۶ بهمن ۱۴۰۳ - ۱۵:۴۳

چپ فنلاند با تغییر مسیر، در برابر راست مبارزه می‌کند
لی اندرسون با بسیاری از سیاستمداران چپ تفاوت دارد. او جوان، خوش‌برخورد و سیاستمداری کاریزماتیک است که شانس بالایی برای پیروزی در انتخابات دارد. او می‌گوید: "گاهی چپ‌ها فکر می‌کنند...
۲۶ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
صدور مجدد حکم اعدام برای شریفه محمدی بخشی از سیاست هراس‌افکنی حکومت است
«کمپین دفاع از شریفه محمدی» روز پنجشنبه، ۲۵ بهمن‌ماه، به نقل از محمدرضا نظری‌نژاد و محمدرضا سروری، وکلای شریفه محمدی، اعلام کرد شریفه محمدی که پیش‌تر حکم اعدامش در دیوان‌عالی...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: سازمان حقوق بشر ایران
نویسنده: سازمان حقوق بشر ایران
نه به اعدام
۳۱ سازمان و گروه مدافع حقوق زنان و حقوق بشر در خاورمیانه و شمال آفریقا با صدور بیانیه‌ای به احکام اعدام پخشان عزیزی و وریشه مرادی اعتراض کردند و خواهان...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: کانون نویسندگان ایران
نویسنده: کانون نویسندگان ایران
اتحاد جهانی جناح راست!
احزاب دست راستی، به طور روزافزونی رهبری دولت‌ها را در سراسر جهان به دست می‌گیرند. آن‌ها پس از موفقیت‌های داخلی خود، اکنون دست به هر کاری می‌زنند  تا هژمونی جهانی...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
هدف مردم ایران رهایی از حکومت استبدادی و به دست آوردن آزادی و استقلال بود
انقلاب امری نبود که یک‌شبه بر ملت ایران نازل شود. بلکه رویدادی در مسیر و بستر حوادث تاریخی بود. در صدوپنجاه سال گذشته، ملت بزرگ ایران، همواره در مقابل ظلم...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: جبهه ملی ایران
نویسنده: جبهه ملی ایران
امروز خطرناک ترین زمان برای کار روزنامه نگاری است
امروز خطرناک ترین زمان برای کار روزنامه نگاری است. در سال ۲۰۲۴ بیش از هر زمان دیگری روزنامه نگار در فلسطین، سودان، مکزیک کشته شدند. بنا به گزارش کمیته حفاظت از روزنامه...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
نویسنده: برگردان: رضا کاويانی
ترامپ و ما
یکی از قدیمی‌ترین تعاریف استعاری کمونیستی از فاشیسم، که گاه کهنه و مهمل خوانده شده، این بود که «فاشیسم مفرّ سرمایه‌داری از بحران است.» به این معنا که سرمایه‌داری، که...
۲۵ بهمن, ۱۴۰۳
نویسنده: خالد رسول‌پور
نویسنده: خالد رسول‌پور

ضرورت ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی

به گفته یکی‌ از متخصصان این رشته “نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت، آگاهی‌ از ریشه ژنتیک استعدادها و ضعفهای هر فرد”.
بسیاری از مردم اطلاعات زیادی راجع به دی ان ‌ای ندارند. که در جای خود خبر خوبی‌ نیست. مناسب است تا افراد به سطحی از آگاهی‌ برساند که بدانند چنین اطلاعاتی‌ وجود دارد، از چه بار معنایی برخوردار است وبه چه کار میاید. به هم چنین باید به این سوالات پاسخ داده شود که اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد و چه کسی‌ باید به آن دسترسی‌ داشته باشد؟.


زمان ایجاد بانک اطلاعات ژنتیک فرا رسیده است. نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت.

اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد؟ و در اختیار چه کسی باید قرار گیرد؟ شاید اینها در حال حاضر سوالات بی‌ ربطی به نظر برسد، اما هستند صاحب نظرانی که معتقدند زمان آن رسیده تا راجع به چگونگی‌ ثبت اینگونه اطلاعات در چهار چوب منافع بیمار، فکر شود. افراد باید قادر به حفظ تملک بر این داده‌ها و تصمیم گیری در مورد اینکه این اطلاعات در اختیار چه کسی‌ قرار گیرد، باشند. بدین منظور داشتن بانک اطلاعات ژنتیکی امنی‌ که افراد دارای امکان ذخیره و مدیریت اطلاعات ژنتیکی خود هستند، ضروری می‌باشد.

بطور روز افزونی اطلاعات دی ان‌ ای افراد بیشتری جمع آوری میشود. بخاطر هزینه بالا، چنین آزمایشی‌ تا به امروز در مواردی که دسترسی‌ به اطلاعات دی ان‌ای افراد ضروری باشد، انجام می‌گیرد.

اما هزینه آزمایشات ژنتیک با سرعت چشمگیری ارزانتر میشود، و به این خاطر انجام آزمایشات ژنتیک و دسترسی‌ به اطلاعات دی ان ‌ای برای عموم مردم جذابتر میشود. روندی که در نتیجه آن جریان اطلاعاتی‌ به راه می‌افتد که در نهایت مخزنی از اطلاعات را به دست خواهد داد.

 اگر تا پنج سال پیش بخاطر تشخیص ریشه ژنتیک بیماری فردی به ژ‌ن او نگاه میشد، امروزه متخصصان بسته به نوع بیماری به تعدادی بین ۵ تا ۵۰۰ ژن نگاه میکنند، و یا حتی به کل تعداد ژن‌ها ۲۲۵۰۰. زمان لازم برای خواندن ژ‌ن یک فرد کوتاهتر شده است و هزینه مربوطه ارزانتر.

به علاوه جدیدترین آزمایشات ژنتیکی در مقایسه با نمونه‌ سالهای پیش، اطلاعات بیشتری به دست می‌دهد.

به گفته یکی‌ از متخصصان این رشته “نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت، آگاهی‌ از ریشه ژنتیک استعدادها و ضعفهای هر فرد”.

بسیاری از مردم اطلاعات زیادی راجع به دی ان ‌ای ندارند. که در جای خود خبر خوبی‌ نیست. مناسب است تا افراد به سطحی از آگاهی‌ برساند که بدانند چنین اطلاعاتی‌ وجود دارد، از چه بار معنایی برخوردار است وبه چه کار میاید. به هم چنین باید به این سوالات پاسخ داده شود که اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد و چه کسی‌ باید به آن دسترسی‌ داشته باشد؟.

تا به امروزغالباً بیماران به اطلاعات دی ان ‌ای خود دسترسی مستقیم ندارند. بسیاری در آزمایشات ژنتیکی شرکت میکنند اما بر این نکته اشراف ندارند که نتیجه چنین آزمایشهایی دسترسی‌ به چگونه اطلاعاتی را ممکن می‌سازد، اطلاعاتی‌ که شاید دانستن آن برای خود فرد هم جالب باشد.

هر فرد یک گاو صندوق اطلاعات؟

با توجه به حساسیت اینگونه اطلاعات، لازم است تا فقط پزشکان معالج و پژهشگرانی که در روند معالجه، بیمار به آنها اعتماد کرده، به این اطلاعات دسترسی‌ داشته باشند.
راه حلی مناسب در این رابطه میتواند ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی باشد که خود بیمار بر آن مدیریت دارد. خود فرد تعیین می‌کند که کدام اطلاعات، به چه کسی‌، در چه زمانی‌ و در چه شرایطی واگذار شود.  

 

در یک بانک اطلاعات ژنتیک می‌توان داده‌های دریافتی از چنین آزمایشاتی‌ را نگهداری کرد. فرد به آن دسترسی‌ دارد و میتواند به دیگرانی‌ امکان دسترسی‌ به این صندوق اطلاعات را بدهد، بصورت ناشناس و برای انجام آزمایشات. وهم اینکه نگهداری یک کپی از این اطلاعات توسط محققان مجاز نباشد.

همه کاربران، از جمله محققانی که داده‌ها را ایجاد میکنند، فقط به آن بخش از اطلاعات دسترسی‌ دارند که برای پاسخ گویی به سوالات مطرح شده، لازم می‌باشد. اطلاعات ثبت شده در حساب کاربر، در صورت وجود اطلاعات جدید به روز رسانی خواهد شد، و دارنده حساب از این امر معطل میگردد.

اهمیت مشارکت اطلاعات

پژوهش‌های ژنتیکی باعث تعالی سطح آگاهی‌ و دید افراد میگردد. بانک اطلاعات ژنتیک امکان دسترسی‌ عموم به این گونه اطلاعات را فراهم می‌کند. افراد غالباً نمیدانند این اطلاعات چه هستند و در چه مواردی به کار میایند. و در نتیجه بطور فعال از آن استفاده نمیبرند. نمونه‌ای در این رابطه: دارندگان حساب میتوانند به منظور جویا شدن نظر تخصصی، اطلاعات خود را به راحتی‌ در اختیار دیگران قراردهند.

اینکه داده های دی ان ‌ای در دسترس قرار نمیگیرد مشکلی است جدی. بعضا در مورد خود بیمار، پژوهشگران، و یا پزشک معالج. می‌توان با اطمینان گفت که چنین داده هایی‌ که سنگ پایه تمام تشخیص‌های ژنتیکی میباشند، به نحوه موثرتری میتوانند استفاده شود.

نبود تنظیم در سیستم اشتراک این داده‌ها منجر به کندی پیشرفت آگاهی‌ عمومی از ژ‌ن‌هایمان میشود. به علاوه بدین گونه به سطح بالاتری از کیفیت تشخیص پزشکی‌ دست نمی‌یابیم. در تئوری تمام اطلاعات مربوط به بیماریهای ژنتیکی از طریق مطالعه ژ‌ن ها قابل دسترسی‌ است. تنظیم بهتر اشتراک داده‌های ژنتیکی میتواند محرّکی باشد برای پیشرفت آگاهی‌ ما از ژنوم.  

بطور مثال، کودکی دارای عقب ماندگی ذهنیست و ریشه آن احتمالا به ژ‌ن فرد ارتباط دارد. با یک آزمایش سه وجهی- فردی از پدر، مادر و فرزند می‌توان پی برد که آیا این ناهنجاری ارثی است یا امکان درمان وجود دارد.  
در روند آنالیز این مورد به اطلاعات ارزشمندی دیگری که از این آزمایش بدست میاد توجه نمی‌شود.

گاهی اوقات اطلاعات به دست آمده نامربوط هستند، مثل رنگ چشم، و گاهی اوقات بسیار مهم مثل حساسیت فرد به دارویی خاص.  

شاید اتفاق بیفتد که پس از این آزمایشات، پدر خانواده بخاطر حساسیت به دارویی خاص در بیمارستان بستری شود اطلاعاتی‌ که پیش از این میباید در دسترس میبود.  
در چنین تحقیقاتی‌ از شرکت کندده حتی سوال نمیشود که به چنین اطلاعاتی اضافه یی علاقه دارد یا نه. به عبارتی هدر دادن تلاش و انرژی.  

از دلایل امنیتی- به درستی‌ – استفاده میشود تا از امنیت اطلاعات حمایت شود. و برای حفظ حاشیه امنیت، غیر از مواردی استثنایی، هیچ داده‌ای به اشتراک گذشته نمیشود.  

برخی‌ از محققان از این هراس دارند که شرکت کنندگان در یک آزمایش ژنتیک درک درستی‌ از نتایج نداشته باشند. باید از این مورد نگران بود؟ این نگرانی دلیل خوبی‌ نیست که از اطلاع رسانی پرهیز شود. می‌توان با ساخت نرم افزار اطلاع رسانی کرد و نشان داد به چه شکل نتایج مشخصی‌ به دست میاید. این کمک بزرگی‌ خواهد بود به درک عمومی از دی ان او و دانش ژنتیک.

سوالی که باقی‌ می‌ماند این است که چه کسی‌ وظیفه مدیریت دی ان ‌ای را بر عهده بگیرد؟. نکته کلیدی در این رابطه اعتماد است. شهروندان به اندازه کافی‌ به دولت‌ها، شرکتهای بیمه و بانکهای اطلاعاتی‌ سنتی اعتماد ندارند.
دخالت یک ارگان قابل اعتماد و مستقل در این رابطه ضروری است. شاید که سازمانهای مدافع منافع مصرف کنندگان و بیماران بتوانند در این مورد نقش‌ بازی کند. با توجه به اینکه بانک اطلاعات دی ان ‌ای اطلاعات علمی‌ و پزشکی‌ زیادی به دست می‌دهد، شاید غیر منطقی‌ نباشد که دولت‌ها و شرکتهای بیمه مسئولیت بخش مالی را بر عهد بگیرند.

جمشید  

http://www.npowetenschap.nl/nieuws/artikelen/2015/Mei/dna-databank-voork…

تاریخ انتشار : ۵ خرداد, ۱۳۹۴ ۰:۵۸ ق٫ظ
لینک کوتاه
مطالب بیشتر

نظرات

Comments are closed.

بیانیه‌های هیئت‌ سیاسی‌ـ‌اجرایی

انقلاب بهمن؛ آرمان‌های ماندگار و راه‌های ناتمام!

ما بر این باوریم که طیف گستردهٔ نیروهای چپ موجود در میهن ما موظف است با حضور  و تمرکز کنش‌گری خود در این تلاش هم‌گرایانه، در تقویت جایگاه ٔ عدالت‌‌ اجتماعی و حقوق بنیادین بشری در جمهوری آیندۀ ایران کوشا باشد. ما، همراه سایر نیروهای میهن‌دوست و ترقی‌خواه ایران در راه گذار به جمهوری‌ای مبتنی بر صلح، آزادی، دمکراسی برابری، حقوق بشر و عدالت اجتماعی مبارزه می‌کنیم.

ادامه »
سرمقاله

عفریت شوم جنگ را متوقف کنیم! دست در دست هم ندای صلح سردهیم!

مردم ایران تنها به دنبال صلح و تعامل و هم‌زیستی مسالمت‌آمیز با تمام کشورهای جهان‌اند. انتظار مردم ما در وهلۀ اول از جمهوری اسلامی است که پای ایران را به جنگی نابرابر و شوم نکشاند مردم ما و مردم جنگ‌زده و بحران زدۀ منطقه، به ویژه غزه و لبنان، از سازمان ملل متحد نیز انتظار دارند که همۀ توان و امکاناتش را برای متوقف کردن اسراییل در تداوم و تعمق جنگ و در اولین مرحله برقراری فوری آتش‌بس به کار گیرد.

مطالعه »
سخن روز و مرور اخبارهفته

نظام بدون عقب نشینی نمی تواند بماند!

جمهوری اسلامی تا کنون توانسته است که در عرصه ی داخلی با مهندسی انتخابات با ریاست جمهوری پزشکیان کنار بیاید،  ف ا ت ف را از بایگانی مجمع تشخیص مصلحت نظام برای بررسی در بیاورد و در سیاست خارجی مذاکره ی مستقیم با آمریکا را در دستور کار خود قرار دهد. تمام این اقدامات عقب نشینی از مواضع تا کنونی ج. ا. است، می ماند اینکه معلوم شود است که برای حصول توافق چقدر عقب نشینی و نرمش بیشتر صورت خواهد گرفت.

مطالعه »
یادداشت

نه به اعدام، نه به پایانی بی‌صدا و بی‌بازگشت!

همه ما که در بیرون این دیوارها زندگی می‌کنیم برای متوقف کردن این چرخه خشونت و نابرابری مسئولیت داریم و باید علیه آن اعتراض کنیم. سنگسار، اعدام یا هر مجازات غیرانسانی دیگر صرف نظر از نوع اتهام یا انگیزه و اعتقاد محکومان، چیزی جز نابودی و ظلم نیست و باید برای همیشه از دستگاه قضایی حذف شود.  نه به اعدام، نباید فقط شعاری باشد، بلکه باید به منشوری تبدیل شود که کرامت انسانی و حقوق برابر را برای همه، فارغ از جنسیت و جایگاه اجتماعی، به رسمیت بشناسد.

مطالعه »
بیانیه ها

انقلاب بهمن؛ آرمان‌های ماندگار و راه‌های ناتمام!

ما بر این باوریم که طیف گستردهٔ نیروهای چپ موجود در میهن ما موظف است با حضور  و تمرکز کنش‌گری خود در این تلاش هم‌گرایانه، در تقویت جایگاه ٔ عدالت‌‌ اجتماعی و حقوق بنیادین بشری در جمهوری آیندۀ ایران کوشا باشد. ما، همراه سایر نیروهای میهن‌دوست و ترقی‌خواه ایران در راه گذار به جمهوری‌ای مبتنی بر صلح، آزادی، دمکراسی برابری، حقوق بشر و عدالت اجتماعی مبارزه می‌کنیم.

مطالعه »
پيام ها

مراسم بزرگ‌داشت پنجاه‌وچهارمین سالگرد جنبش فدایی!

روز جمعه ۱۹ بهمن ۱۴۰۳، به مناسبت پنجاه‌وچهارمین سالگرد بنیان‌گذاری جنبش فدایی، در نشستی در سامانۀ کلاب‌هاوس این روز تاریخی و نمادین جنبش فدایی را پاس می‌داریم و روند شکل‌گیری و تکامل این جنبش را به بحث و بررسی می‌نشینیم

مطالعه »
برنامه
برنامه سازمان فدائیان خلق ایران (اکثریت)
اساسنامه
اساسنامه سازمان فدائیان خلق ایران (اکثریت)
بولتن کارگری
شبکه های اجتماعی سازمان
آخرین مطالب

چپ فنلاند با تغییر مسیر، در برابر راست مبارزه می‌کند

صدور مجدد حکم اعدام برای شریفه محمدی بخشی از سیاست هراس‌افکنی حکومت است

نه به اعدام

اتحاد جهانی جناح راست!

هدف مردم ایران رهایی از حکومت استبدادی و به دست آوردن آزادی و استقلال بود

امروز خطرناک ترین زمان برای کار روزنامه نگاری است

برای قرائت متن وسیله هوش مصنوعی کلیک کنید!