تعجبی نیست که به آنها “بیمار”[۱] می گویند. کسانی که سروکارشان به سیستم مراقبتهای بهداشتی در کشورهای ثروتمند می افتد، می دانند چه در انتظارشان است: پزشکانی که به هر جا سیخونک می زنند، آزمایشهای بی پایان، اصطلاحات عجیب و غریب، هزینه های سرسام آور، و قبل از همه یک صف انتظار دراز. همیشه باید قدری تحمل کرد، زیرا مراقبت بهداشتی امری پیچیده و پرمرارت است. اما سرخوردگی از سیستم دارد بالا می گیرد. در هفتۀ گذشته سه تا از بزرگترین شرکتهای امریکائی – آمازون، برکشایر هاتاوی و جی پی مورگان چیس – سرمایه گذاری جدیدی را “برای تأمین مراقبتهای بهداشتی بهتر و ارزانتر برای کارمندان شان” اعلام کردند. یکی از مسائل اساسی سیستم امروزی مراقبتهای بهداشتی این است که بیماران محروم از دانش و کنترل اند. دسترسی به داده های موجود می تواند این هر دو محرومیت را رفع کند.
اینترنت بیماران را قادر می سازد در هر زمان و مکانی که برای شان مناسب باشد، به “مشورت آنلاین” مبادرت ورزند. فرد می تواند بدون مداخلۀ یک واسطه از خودش آزمایش خون بگیرد، ژنوم (ژن-کروموزوم) خود را دنبال کند و از بودونبود باکتری در رودۀ خود مطمئن شود. البته تغییر رادیکال در این زمینه هنوز مستلزم آن است که در نقطۀ کانونی سیستم بهداشتی جابجائی و انتقالی صورت گیرد: انتقال از ارائه دهندگان این قبیل خدمات به بیماران و از پزشکان به داده. این جابجائی در حال وقوع است. تکنولوژهائی همچون تلفن هوشمند این امکان را فراهم آورده اند که افراد بر سلامت خویش نطارت داشته باشند. این امکانات در صورت افزودن عناصر حیاتی به این تکنولوژیها، که فعلاً فاقد آنهایند، یعنی دسترسی به پروندۀ پزشکی شخص و قابلیت اشتراک گذاری آسان اطلاعات با کسان مورد اعتماد، چندبرابر خواهند شد. در این صورت فرد خواهد توانست ناکارائیهای پزشکی در معاینات و معالجات خود را تقلیل دهد و برای تربیت الگوریتمهای پزشکی نیز داده تولید کند. هر فرد می تواند مراقبت بهداشتی از خود و از هر کس دیگری را بهبود بخشد.
دکتر خود شمائید
داده های پزشکی شباهتی به فتیلۀ انفجاری یک انقلاب ندارند. اما گردش اطلاعات آشکارا و به انحاء مختلفی ثمربخش است. یکی از آنها تشخیص درست تر است. کسی که نگران قلب خویش است می تواند با تعبیۀ یک “بند مراقبت” که بر ضربان قلب نظارت در سطح پزشکی دارد، بی نظمی های احتمالی این ضربان را ثبت کند. “اپ” های موجود برای تشخیص بیماریهای مختلف – از سرطان پوست و خونریزی مغزی تا پارکینسون – به رقابت با یکدیگر برخاسته اند. تحقیقاتی در دست انجام اند تا روشن کنند که آیا بدون انجام آزمایش خون، و فقط با آزمایش عرق بدن، می توان شاخصهای زیستی ملکولی را تعیین کرد یا نه. هستند کسانی که فکر می کنند تغییر در سرعتی که فردی صفحۀ تلفن هوشمندش را عوض می کند، می تواند علامتی از بروز مسئله ای در توانائیهای ذهنی او باشد.
دومین مزیت داده های پزشکی مدیریت مؤثرتر بیماریهای پیچیده است. اپ ها مرض قند می توانند با ثبت سطح گلوکز خون و تغذیۀ بیمار طریق مقابلۀ بیمار با بیماری را تغییر دهند و خطر صدمات پایدار مثل کوری و قانقاریا را تقلیل دهند. شرکت نوپای “آکیلی اینتراکتیو” در کار ثبت قانونی یک بازی ویدئوئی است که به منظور تحریک منطقه خاصی از مغز طراحی شده است، که با اختلال بیش فعالی برای جلب توجه مربوط است.
بیماران همچنین می توانند کارائی مراقبتی را که نسبت به آنها معمول می شود، بهبود بخشند. سوابق پزشکی اگرچه به سرعت الکترونیکی می شوند، اما بخش بزرگی از آنها هنوز در آرشیوها جاگیر شده اند. بسیاری از ان سوابق حاو داده هائی اند که ماشینها قادر به خواندن شان نیستند. این می تواند به تأخیر در رسیدگی به حال بیماران یا حتی وضع بدتری بیانجامد. بسیاری از ۲۵۰هزار مرگ سالانه در امریکا را می توان به اشتباهات پزشکی نسبت داد که از هماهنگی ضعیف ناشی می شوند. با وجود داده در نوک انگشت افراد، استانداردهای همگانی برای اشتراک این داده ها و مشوق قوی برای انجام درست امور، احتمال متوقف کردن خطاها بسیار است. روز ۲۴ ژانویه شرکت اپل اعلام کرد که طرح دارد که از سازمانها بخواهد امکان دسترسی به داده های مربوط به بیماران را با استفاده از تلفن هوشمند برای آنان فراهم آوردند.
مزیت آخر مستلزم آمادگی بیماران برای تولید و جمع آوری داده های آنان است. شرکت آلفابت، شرکت مادر گوگل، هم اکنون در کار آموزش هوش مصنوعی برای تشخیص بافتهای سرطانی و آسیب شبکیه است. با سرازیر شدن داده های بیماران از تلفنهای هوشمند آنان، امکان آموزش وسیعتر هوش مصنوعی ایجاد خواهد شد. مثلاً هوش مصنوع در آینده خواهد توانست به طور اتوماتیک تشخیصهای پزشکی دقیقی بدهد که مبتنی بر عوارض حال افراد و رفتارهای لحظات افسردگی آنان است؛ تشخیصی که می تواند تا تعیین ریسک امراض قلبی خاص دقت داشته باشد. جمع آوری داده همچنین کار جستجو و دستیاب به افرادی که به بیماریهای مشابه گرفتار اند، و اطلاع از نحوه پاسخ بدن آنان به معالجات مختلف را تسهیل می کند.
روزی یک سیب
مثل همۀ تکنولوژیهای جدید، وعده و وعید با لغزش و خطا همراه است. هستند دغلکارانی که اپ های قلابی ای را به بازار بفرستند. اما در صورت قانونمند کردن و نظارت بر تولید اپ هائی که با ریسک برای بیماران همراه اند، کاربران این اپ ها فقط به جیب شان ضرر خواهند زد. چنن نیست که همۀ افراد بخواهند کنترل فعالی بر وضع سلامت خود داشته باشند. بسیاری خواهان مدیریت کلیۀ امورشان به دست افراد متخصص اند. بسیار عالی. کسانی که علاقه مند به اشتراک داده هاشان اند، چنین خواهند کرد و آنها که علاقه مند نیستند، داده هاشان را فقط در اختیار افراد مورد اعتماد قرار خواهند داد.
مزایای تکنولوژیهای جدید غالباً به طرز سیار نامناسبی نصیب ثروتمندان می شوند. این دغدغه را باید با تشویق کارفرمایان، دولتها و شرکتهای بیمه به سرمایه گذاری در مراقبتهای پیشگیرانه برای همه تخفیف داد. مثلاً مؤسسۀ آلفابت اخیراً شرکت جدیدی را راه انداخته است که به جستجو در داده های بیماران می پردازد تا بتواند مراقبتهای پزشکی بهتری را برای شهروندان کم بضاعت، که بیشترین شان تحت پوشش “امداد پزشکی” اند، پیدا کند. “امدادهای پزشکی” یک برنامۀ بیمه برای امریکائیان کم بضاعت است.
ریسکهای بزرگتر نیز وجود دارند که رفع آنها دشوارتر است. شفافیت بیشتر ممکن است موجب پس زدن افراد و امتناع آنان از بیمۀ سلامت خویش شود. حتی منتفی نیست که این گروه از افراد به هنگام ناخوشی هم در پی چاره برآیند. قانونگزاری در این باره، مثلاً ممنوعیت جمع آوری داده های ژنتیک، می تواند چنین اتفاقاتی را محدود، اما نمی تواند متوقف کند. امنیت ک دیگر از دغدغه هاست. هرچه دادۀ بیشتری از بیماران آنالیز شده و با شرکتهای بیشتری به اشتراک گذاشته شده باشد، خطر بالقوه برای سوءاستفاده و تلکه گری بزرگتر است. تقریباً یک چهارم تمام موارد دستبرد در داده ها در امریکا در سیستمهای مراقبت بهداشتی رخ می دهد. مؤسسات تندرستی باید در صورت بی اعتنائی به امنیت، باید مشمول جریمه های سنگینی بشوند، اما ساده لوحی است اگر فکر کنیم که دستبرد در داده ها خاتمه خواهد یافت.
آیا مزایای اشتراک گذاری وسیع داده بر ریسکهای آن می چربد؟ نشانه ها حاکی از آن اند که چنین است. اکنون پرونده های پزشکی در بسیاری از کشورها باز اند، اما کشورهای معدودی هستند که در این زمینه به اندازۀ سوئد پیش رفته اند. سوئد در نظر دارد که تا سال ۲۰۲۰ برای تمام شهروندان سوئد امکان دسترسی الکترونیکی به پروندۀ پزشکی شان را فراهم آورد. در حال حاضر بش از یک سوم مردم سوئد از این امکان برخوردار اند. تحقیقات نشان داده اند که بیماران با برخوردار از چنین امکانی به درک بهتری از بیماری شان نائل می شوند و معالجات روی آنان به نتایج بهتری می انجامند. چنان که تحقیقات محدودتر انجام یافته در امریکا و کانادا نشان می دهند، کوششهای مشابه در این دو کشور اگرچه به معالجات مؤثرتری منجر نشده، اما به کاهش هزینه ها راه برده است. این نتایج ابداً تعجبی برنمی انگیزند، زیرا هیچ کس بیشتر از خود فرد به سلامت او علاقه مند نیست. زمان آن است که باور کنیم دکتر خود مائیم.
منبع: اکونومیست، ۱ فوریه ۲۰۱۸
