شنبه ۲۱ تیر ۱۴۰۴ - ۱۵:۱۱

شنبه ۲۱ تیر ۱۴۰۴ - ۱۵:۱۱

عباس عراقچی: جنگ اسرائیل دیپلماسی را خراب کرد. ایالات متحده می‌تواند آن را احیا کند.
مذاکراتی که زیر سایه جنگ برگزار می‌شوند ذاتاً ناپایدار هستند و گفتگو در میان تهدیدها هرگز واقعی نیست. برای موفقیت، دیپلماسی باید بر اساس احترام متقابل بنا شود.... مردم آمریکا...
۲۱ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: عباس عراقچی
نویسنده: عباس عراقچی
کرامت کارگران افغانستانی را پاس بدارید؛ آنان پناهنده‌اند نه جاسوس!
کارگران افغانستانی مانند بسیاری دیگر از کارگران مهاجر غیرقانونی، قربانی سیاست‌های غلط مهاجرتی دولت میزبان، به مثابه یک نیروی کار ارزان، از سوی سرمایه‌داران در شرایطی به کار گرفته می‌شوند...
۲۱ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: گروه کار کارگری سازمان فداییان خلق ایران (اکثریت)
نویسنده: گروه کار کارگری سازمان فداییان خلق ایران (اکثریت)
ما راویان قصه‌های رفته‌‌ از‌ یادیم
بیاییم رنجِ این روزهای دشوار را کم کنیم. با تغییر در نگرش، با چه باید کردِی دیگر… با عشق و زنده‌باد زندگی… نکبتِ جنگ، خانمان‌سوز است… بیانِ خواستِ یک‌صدایِ برقراری...
۲۱ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: پهلوان
نویسنده: پهلوان
اعلامیه هیئت اجرائی سازمان کارگران انقلابی ایران (راه کارگر): «جبهه کردستانی»، ائتلافی علیه جنبش «زن، زندگی، آزادی»
این هفت جریان کردستانی، در جریان تهاجم بسیار کارشده، هدفمند و برنامه ریزی شده برای لیبیایی کردن ایران، از سوی “جامعه جهانی” به رهبری آمریکا و نیروی نیابتی اش اسرائیل،...
۲۰ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: هیئت اجرائی سازمان کارگران انقلابی ایران (راه کارگر)
نویسنده: هیئت اجرائی سازمان کارگران انقلابی ایران (راه کارگر)
بیانیۀ میرحسین موسوی از زندان اختر
مردم پس از آنچه گذشت انتظاراتی از حکومت دارند... در کوتاه‌مدت، اقداماتی سریع و نمادین چون آزادی زندانیان‌ سیاسی و تغییر واضح در رویکردهای رسانۀ ملی کمترین توقعات است. برگزاری...
۲۰ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: میرحسین موسوی
نویسنده: میرحسین موسوی
روایت زنان افغانستانی از رد مرز
آنچه می‌خوانید روایت چهار زن افغان‌تبار است که سال‌ها در ایران زندگی کرده‌، فرزند به دنیا آورده‌، کار کرده‌ و روابط انسانی و پیوندهای عاطفی داشته‌اند اما در چند ماه گذشته...
۲۰ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: سوما نگه‌داری‌نیا
نویسنده: سوما نگه‌داری‌نیا
در ستایش ایستادگی: به زندانیان و همۀ آنانی که آزادی را معنا کردند
ما با نام تو، نه فقط از تو، که از همه‌ی آدم‌های ایستاده یاد می‌کنیم. از آن‌ها که هنوز باور دارند: آزادی، امتیاز نیست — فضیلت است و حقیقت، اگرچه...
۱۹ تیر, ۱۴۰۴
تصویر نویسنده: بهروز ورزنده
نویسنده: بهروز ورزنده

ضرورت ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی

به گفته یکی‌ از متخصصان این رشته “نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت، آگاهی‌ از ریشه ژنتیک استعدادها و ضعفهای هر فرد”.
بسیاری از مردم اطلاعات زیادی راجع به دی ان ‌ای ندارند. که در جای خود خبر خوبی‌ نیست. مناسب است تا افراد به سطحی از آگاهی‌ برساند که بدانند چنین اطلاعاتی‌ وجود دارد، از چه بار معنایی برخوردار است وبه چه کار میاید. به هم چنین باید به این سوالات پاسخ داده شود که اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد و چه کسی‌ باید به آن دسترسی‌ داشته باشد؟.


زمان ایجاد بانک اطلاعات ژنتیک فرا رسیده است. نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت.

اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد؟ و در اختیار چه کسی باید قرار گیرد؟ شاید اینها در حال حاضر سوالات بی‌ ربطی به نظر برسد، اما هستند صاحب نظرانی که معتقدند زمان آن رسیده تا راجع به چگونگی‌ ثبت اینگونه اطلاعات در چهار چوب منافع بیمار، فکر شود. افراد باید قادر به حفظ تملک بر این داده‌ها و تصمیم گیری در مورد اینکه این اطلاعات در اختیار چه کسی‌ قرار گیرد، باشند. بدین منظور داشتن بانک اطلاعات ژنتیکی امنی‌ که افراد دارای امکان ذخیره و مدیریت اطلاعات ژنتیکی خود هستند، ضروری می‌باشد.

بطور روز افزونی اطلاعات دی ان‌ ای افراد بیشتری جمع آوری میشود. بخاطر هزینه بالا، چنین آزمایشی‌ تا به امروز در مواردی که دسترسی‌ به اطلاعات دی ان‌ای افراد ضروری باشد، انجام می‌گیرد.

اما هزینه آزمایشات ژنتیک با سرعت چشمگیری ارزانتر میشود، و به این خاطر انجام آزمایشات ژنتیک و دسترسی‌ به اطلاعات دی ان ‌ای برای عموم مردم جذابتر میشود. روندی که در نتیجه آن جریان اطلاعاتی‌ به راه می‌افتد که در نهایت مخزنی از اطلاعات را به دست خواهد داد.

 اگر تا پنج سال پیش بخاطر تشخیص ریشه ژنتیک بیماری فردی به ژ‌ن او نگاه میشد، امروزه متخصصان بسته به نوع بیماری به تعدادی بین ۵ تا ۵۰۰ ژن نگاه میکنند، و یا حتی به کل تعداد ژن‌ها ۲۲۵۰۰. زمان لازم برای خواندن ژ‌ن یک فرد کوتاهتر شده است و هزینه مربوطه ارزانتر.

به علاوه جدیدترین آزمایشات ژنتیکی در مقایسه با نمونه‌ سالهای پیش، اطلاعات بیشتری به دست می‌دهد.

به گفته یکی‌ از متخصصان این رشته “نوادگان ما توانایی درک اینکه ما چگونه جرات ادامه زندگی‌ بدون آگاهی از دی ان ‌ای خود را داشتیم، نخواهند داشت، آگاهی‌ از ریشه ژنتیک استعدادها و ضعفهای هر فرد”.

بسیاری از مردم اطلاعات زیادی راجع به دی ان ‌ای ندارند. که در جای خود خبر خوبی‌ نیست. مناسب است تا افراد به سطحی از آگاهی‌ برساند که بدانند چنین اطلاعاتی‌ وجود دارد، از چه بار معنایی برخوردار است وبه چه کار میاید. به هم چنین باید به این سوالات پاسخ داده شود که اطلاعات مربوط به دی ان ‌ای افراد به چه کسی‌ تعلق دارد و چه کسی‌ باید به آن دسترسی‌ داشته باشد؟.

تا به امروزغالباً بیماران به اطلاعات دی ان ‌ای خود دسترسی مستقیم ندارند. بسیاری در آزمایشات ژنتیکی شرکت میکنند اما بر این نکته اشراف ندارند که نتیجه چنین آزمایشهایی دسترسی‌ به چگونه اطلاعاتی را ممکن می‌سازد، اطلاعاتی‌ که شاید دانستن آن برای خود فرد هم جالب باشد.

هر فرد یک گاو صندوق اطلاعات؟

با توجه به حساسیت اینگونه اطلاعات، لازم است تا فقط پزشکان معالج و پژهشگرانی که در روند معالجه، بیمار به آنها اعتماد کرده، به این اطلاعات دسترسی‌ داشته باشند.
راه حلی مناسب در این رابطه میتواند ایجاد بانک اطلاعات ژنتیکی باشد که خود بیمار بر آن مدیریت دارد. خود فرد تعیین می‌کند که کدام اطلاعات، به چه کسی‌، در چه زمانی‌ و در چه شرایطی واگذار شود.  

 

در یک بانک اطلاعات ژنتیک می‌توان داده‌های دریافتی از چنین آزمایشاتی‌ را نگهداری کرد. فرد به آن دسترسی‌ دارد و میتواند به دیگرانی‌ امکان دسترسی‌ به این صندوق اطلاعات را بدهد، بصورت ناشناس و برای انجام آزمایشات. وهم اینکه نگهداری یک کپی از این اطلاعات توسط محققان مجاز نباشد.

همه کاربران، از جمله محققانی که داده‌ها را ایجاد میکنند، فقط به آن بخش از اطلاعات دسترسی‌ دارند که برای پاسخ گویی به سوالات مطرح شده، لازم می‌باشد. اطلاعات ثبت شده در حساب کاربر، در صورت وجود اطلاعات جدید به روز رسانی خواهد شد، و دارنده حساب از این امر معطل میگردد.

اهمیت مشارکت اطلاعات

پژوهش‌های ژنتیکی باعث تعالی سطح آگاهی‌ و دید افراد میگردد. بانک اطلاعات ژنتیک امکان دسترسی‌ عموم به این گونه اطلاعات را فراهم می‌کند. افراد غالباً نمیدانند این اطلاعات چه هستند و در چه مواردی به کار میایند. و در نتیجه بطور فعال از آن استفاده نمیبرند. نمونه‌ای در این رابطه: دارندگان حساب میتوانند به منظور جویا شدن نظر تخصصی، اطلاعات خود را به راحتی‌ در اختیار دیگران قراردهند.

اینکه داده های دی ان ‌ای در دسترس قرار نمیگیرد مشکلی است جدی. بعضا در مورد خود بیمار، پژوهشگران، و یا پزشک معالج. می‌توان با اطمینان گفت که چنین داده هایی‌ که سنگ پایه تمام تشخیص‌های ژنتیکی میباشند، به نحوه موثرتری میتوانند استفاده شود.

نبود تنظیم در سیستم اشتراک این داده‌ها منجر به کندی پیشرفت آگاهی‌ عمومی از ژ‌ن‌هایمان میشود. به علاوه بدین گونه به سطح بالاتری از کیفیت تشخیص پزشکی‌ دست نمی‌یابیم. در تئوری تمام اطلاعات مربوط به بیماریهای ژنتیکی از طریق مطالعه ژ‌ن ها قابل دسترسی‌ است. تنظیم بهتر اشتراک داده‌های ژنتیکی میتواند محرّکی باشد برای پیشرفت آگاهی‌ ما از ژنوم.  

بطور مثال، کودکی دارای عقب ماندگی ذهنیست و ریشه آن احتمالا به ژ‌ن فرد ارتباط دارد. با یک آزمایش سه وجهی- فردی از پدر، مادر و فرزند می‌توان پی برد که آیا این ناهنجاری ارثی است یا امکان درمان وجود دارد.  
در روند آنالیز این مورد به اطلاعات ارزشمندی دیگری که از این آزمایش بدست میاد توجه نمی‌شود.

گاهی اوقات اطلاعات به دست آمده نامربوط هستند، مثل رنگ چشم، و گاهی اوقات بسیار مهم مثل حساسیت فرد به دارویی خاص.  

شاید اتفاق بیفتد که پس از این آزمایشات، پدر خانواده بخاطر حساسیت به دارویی خاص در بیمارستان بستری شود اطلاعاتی‌ که پیش از این میباید در دسترس میبود.  
در چنین تحقیقاتی‌ از شرکت کندده حتی سوال نمیشود که به چنین اطلاعاتی اضافه یی علاقه دارد یا نه. به عبارتی هدر دادن تلاش و انرژی.  

از دلایل امنیتی- به درستی‌ – استفاده میشود تا از امنیت اطلاعات حمایت شود. و برای حفظ حاشیه امنیت، غیر از مواردی استثنایی، هیچ داده‌ای به اشتراک گذشته نمیشود.  

برخی‌ از محققان از این هراس دارند که شرکت کنندگان در یک آزمایش ژنتیک درک درستی‌ از نتایج نداشته باشند. باید از این مورد نگران بود؟ این نگرانی دلیل خوبی‌ نیست که از اطلاع رسانی پرهیز شود. می‌توان با ساخت نرم افزار اطلاع رسانی کرد و نشان داد به چه شکل نتایج مشخصی‌ به دست میاید. این کمک بزرگی‌ خواهد بود به درک عمومی از دی ان او و دانش ژنتیک.

سوالی که باقی‌ می‌ماند این است که چه کسی‌ وظیفه مدیریت دی ان ‌ای را بر عهده بگیرد؟. نکته کلیدی در این رابطه اعتماد است. شهروندان به اندازه کافی‌ به دولت‌ها، شرکتهای بیمه و بانکهای اطلاعاتی‌ سنتی اعتماد ندارند.
دخالت یک ارگان قابل اعتماد و مستقل در این رابطه ضروری است. شاید که سازمانهای مدافع منافع مصرف کنندگان و بیماران بتوانند در این مورد نقش‌ بازی کند. با توجه به اینکه بانک اطلاعات دی ان ‌ای اطلاعات علمی‌ و پزشکی‌ زیادی به دست می‌دهد، شاید غیر منطقی‌ نباشد که دولت‌ها و شرکتهای بیمه مسئولیت بخش مالی را بر عهد بگیرند.

جمشید  

http://www.npowetenschap.nl/nieuws/artikelen/2015/Mei/dna-databank-voork…

تاریخ انتشار : ۵ خرداد, ۱۳۹۴ ۰:۵۸ ق٫ظ
لینک کوتاه
مطالب بیشتر

نظرات

Comments are closed.

بیانیه‌های هیئت‌ سیاسی‌ـ‌اجرایی

ضرورت مقابلۀ هوشیارانه با تهاجم راست افراطی؛ همبستگی مردمی سدّی استوار در دفاع از میهن

هرچند تهدیدهایی چون تکرار کشتار ۶۷ ره به جایی نمی‌برند اما هشداری جدی و خطری جدی‌اند علیه تمامیت ایران و اتفاقاً خاستگاه اصلی‌اش همان نیروی متجاوزی است که سال‌هاست نقشۀ حمله به ایران را از طرق مختلف و از جمله کاشتن جاسوسان و فریب‌خوردگانی در درون نیروهای امنیتی و نظامی ایران طراحی می‌کند. دشمنان واقعی ایران به دنبال رخ دادن فجایعی این‌چنینی‌اند تا دست‌آویزی پیدا کنند برای دفاع دروغین از «حقوق بشر» و ریختن بمب‌های‌شان بر سر مردم ایران.

ادامه »
سرمقاله

اسراییل در پی تحقق رؤیای خونین «تغییر چهرۀ خاورمیانه»!

دست‌کم دو دهه است که تغییر جغرافیای سیاسی منطقۀ ما بخشی از اهداف امریکا و اسراییل‌اند . نتانیاهو بارها بی‌پرده و باافتخار از هدف‌اش برای «تغییر چهرۀ خاورمیانه» سخن گفته است. در اولین دیدارش با دونالد ترامپ در آغاز دور دوم ریاست جمهوری نیز مدعی شد که اسراییل و امریکا به طور مشترک در حال مبارزه با دشمنان مشترک و «تغییر چهرۀ خاورمیانه»‌اند.

مطالعه »
سخن روز و مرور اخبارهفته

سیمور هرش: آنچه به من گفته شده است در ایران اتفاق خواهد افتاد.

یک مقام آگاه امروز به من گفت: «این فرصتی است برای از بین بردن این رژیم برای همیشه، و بنابراین بهتر است که ما به سراغ بمباران گسترده برویم.» … بمباران برنامه‌ریزی‌شده آخر هفته اهداف جدیدی نیز خواهد داشت: پایگاه‌های سپاه انقلاب اسلامی، که از زمان سرنگونی خشونت‌آمیز شاه ایران در اوایل سال ۱۹۷۹ با کسانی که علیه رهبری انقلاب مبارزه می‌کنند، مقابله کرده‌اند.

مطالعه »
یادداشت

در نقد بیانیه فعالین مدنی بشمول برندگان نوبل صلح درباره جنگ…

آخرین پاراگراف بیانیه که بخودی خود خطرناک‌ترین گزاره این بیانیه است آنجایی است که میگویند: ” ما از سازمان ملل و جامعه‌ی بین‌المللی می‌خواهیم که با برداشتن گام‌های فوری و قاطع، جمهوری اسلامی را به توقف غنی‌سازی، و هر دو‌طرف جنگ را به توقف حملات نظامی به زیرساخت‌های حیاتی یکدیگر، و توقف کشتار غیرنظامیان در هر دو سرزمین وادار نمایند.” مفهوم حقوقی این جملات اجرای مواد ۴۱ و ۴۲ ذیل فصل هفتم اساسنامه ملل متحد است.

مطالعه »
بیانیه ها

ضرورت مقابلۀ هوشیارانه با تهاجم راست افراطی؛ همبستگی مردمی سدّی استوار در دفاع از میهن

هرچند تهدیدهایی چون تکرار کشتار ۶۷ ره به جایی نمی‌برند اما هشداری جدی و خطری جدی‌اند علیه تمامیت ایران و اتفاقاً خاستگاه اصلی‌اش همان نیروی متجاوزی است که سال‌هاست نقشۀ حمله به ایران را از طرق مختلف و از جمله کاشتن جاسوسان و فریب‌خوردگانی در درون نیروهای امنیتی و نظامی ایران طراحی می‌کند. دشمنان واقعی ایران به دنبال رخ دادن فجایعی این‌چنینی‌اند تا دست‌آویزی پیدا کنند برای دفاع دروغین از «حقوق بشر» و ریختن بمب‌های‌شان بر سر مردم ایران.

مطالعه »
پيام ها

کرامت کارگران افغانستانی را پاس بدارید؛ آنان پناهنده‌اند نه جاسوس!

کارگران افغانستانی مانند بسیاری دیگر از کارگران مهاجر غیرقانونی، قربانی سیاست‌های غلط مهاجرتی دولت میزبان، به مثابه یک نیروی کار ارزان، از سوی سرمایه‌داران در شرایطی به کار گرفته می‌شوند که از کم‌ترین حقوق برخوردارند و نماد بهره‌کشی عریان سیستم سرمایه‌داری‌اند.

مطالعه »
شبکه های اجتماعی سازمان
آخرین مطالب

عباس عراقچی: جنگ اسرائیل دیپلماسی را خراب کرد. ایالات متحده می‌تواند آن را احیا کند.

کرامت کارگران افغانستانی را پاس بدارید؛ آنان پناهنده‌اند نه جاسوس!

ما راویان قصه‌های رفته‌‌ از‌ یادیم

اعلامیه هیئت اجرائی سازمان کارگران انقلابی ایران (راه کارگر): «جبهه کردستانی»، ائتلافی علیه جنبش «زن، زندگی، آزادی»

بیانیۀ میرحسین موسوی از زندان اختر

روایت زنان افغانستانی از رد مرز