گفت و گوگر: عزیزه زارع پور حیدری
بی تردید دولت ها و حکومت ها نمی توانند به حل همه مسایل و مشکلات ریز و درشت اجتماعی، اقتصادی، فرهنگی و سیاسی بپردازند و در صورتی که بر چنین ادعایی پای بفشارند، نتیجه جز انبوهی از مسایل حل ناشده و در نهایت بحران فراگیر نخواهد بود. در میان هیاهو و جنجالی که برخی بر علیه NGO ها به راه انداخته اند و بیش تر رنگ و بوی سیاسی دارد، به مثابه یک ضرورت برای ادامه زندگی در جامعه شهر نشینی مدرن، این نهادهای مدنی به دست مردم شکل می گیرند و چنان که باید، با کمک همان مردم به حل یک مشکل شناخته و تعریف شده می پردازند.
انجمن صرع ایران، یکی از این نهادهای مدنی و مردمی است که از اواسط دهه ۷۰ پاگرفته است و تلاش می کند تا پابرجا بماند و برای یک بخش از بیماران، یعنی مبتلایان به صرع، خدمت رسانی کند. آن چه تقدیم خوانندگان می شود؛ گفت و گویی است با یکی از اعضای هیأت مدیره انجمن صرع ایران و نیز گفت و گوهای کوتاهی با تنی چند از بیماران. این همه برای آشنایی با یک NGO در جامعه امروز ایرانی است؛ انجمن صرع ایران.
با تشکر از فرصتی که در اختیار ما قرار دادید تا با انجمن بیماران صرع و فعالیت های آن آشنا شویم. ممکن است بفرمایید انجمن از چه سالی تشکیل شد و شروع به فعالیت کرد؟
با تشکر از ماهنامه نامه و شما که فضایی برای معرفی انجمن ما فراهم آورده اید. اساسنامه انجمن در سال ۱۳۷۳ در سازمان بهزیستی مصوب شد و انجمن به طور رسمی از سال ۱۳۷۴ شروع به کار کرد. فعالیت رسمی انجمن به همت زنده یاد مرحوم حسین حیدری ورزقان، یکی از مؤسسان اولیه آغاز شد که خود ایشان هم مبتلا به صرع بود. سال ۱۳۷۵ نیز اولین همایش رسمی انجمن برگزار شد. پس از آن همایش، یک گروه خودیار مردمی نیز در کنار انجمن آغاز به فعالیت کرد و در واقع، فعالیت مردمی این مؤسسه از سال ۱۳۷۵ شروع شد.
در انجمن چه تعداد از بیماران عضو هستند؟
عباسی: اعضای انجمن را سه دسته تشکیل می دهند؛ عضو پیوسته که فرد مبتلا به صرع است؛ عضو وابسته که یکی از اعضای خانواده بیمار است و عضو علاقه مند یا افتخاری که با انجمن همکاری می کند. تعداد اعضای پیوسته ۲۰۰۰ نفر و اعضای وابسته ۷۰۰ نفر و هر دو گروه نیز دارای پرونده هستند.
لطفاً در مورد مؤسسان انجمن توضیحات بیش تری بدهید.
بالاترین مرجع انجمن، مجمع عمومی است که اعضای رسمی انجمن هستند. آنان هر دو سال یک بار، هیأت مدیره را انتخاب می کنند. انتخاب رییس هیأت مدیره، خزانه دار، دبیر، نایب رییس و مدیر عامل برعهده هیأت مدیره است. آقای دکتر قره قوزلی، مدیر عامل فعلی، پزشک نورولوژیست هستند.
در انجمن چه حوزه هایی فعال است.
حوزه های مختلفی در انجمن فعال است، شامل؛ حوزه آموزش، حوزه پژوهش، حوزه روابط عمومی و روابط بین الملل، حوزه دارو و درمان و حوزه های مالی و اداری
در حوزه آموزش، این گونه است که کلاس ها را در مدارس با همکاری آموزش و پرورش، در تهران و در شهرستان ها ترتیب می دهیم. مدرسان آن کلاس ها، پزشکان نورولوژیست هستند.
هماهنگی کلاس ها، تهیه بروشورها و لوحه های آموزشی همه بر عهده حوزه آموزش است. تا کنون ۱۴ بروشور نیز تهیه و عرضه شده است.
در حوزه پژوهش، کارها گسترده است، اما تا رسیدن به نتیجه مطلوب، راه درازی در پیش داریم. آمارگیری دقیق از بیماران صرع در سطح کشور، جزو پروژه های تخصصی ماست که هنوز به پایان نرسیده است. با افرادی که در مورد بیماری صرع به کار پژوهش پزشکی می پردازند نیز در ارتباط هستیم. پایان نامه هایی در آرشیو انجمن موجود است و فصل نامه سلامتی، هر سه ماه یک بار توسط حوزه پژوهش منتشر می شود.
حوزه روابط عمومی انجمن، در فصل های مختلف سال برای اعضا تورهای تفریحی برگزار می کند. این کار برای ایجاد حس استقلال و تداوم آن در افراد مبتلا به صرع که بیش از اندازه در خانه و خانواده محدود شده اند، بسیار مفید است. تورهای دسته جمعی به آن ها کمک می کند تا در محیط جدیدی قرار بگیرند و زیستن در گروه را تجربه کنند و نیز آموزش ببینند.
در حوزه روابط بین الملل، با مراکز و ارگان های خارجی مشابه ارتباط می گیریم. در حال حاضر عضو انجمن بین المللی صرع در هلند (I.B.E) هستیم و نشریه های آن انجمن نیز به صورت آبونمان برای ما فرستاده می شود.
در حوزه دارو و درمان، کار مددکاری برای کسانی که توانایی مالی نداشته باشند انجام می گیرد، از جمله؛ بازدید از منزل بیمار، پرداخت مقداری از هزینه دارو و درمان، معرفی پزشک، مشاور و … .
اعضا چه آموزش هایی را می بینند؟
هفته ای یک بار کلاس های گروه درمانی برای خانم ها و آقایان ترتیب داده می شود تا با بیماری کنار بیایند و شناخت بیش تری حاصل کنند.
با عنایت به فعالیت های انجمن در ۱۰ سال گذشته، درباره دست آوردها و موفقیت های انجمن بگویید.
نمایندگی هایی در استان ها ایجاد شده است. در استان قم نمایندگی انجمن راه اندازی شده و در اصفهان، نمایندگی به صورت یک تشکل مستقل فعال شده است و با ما در ارتباط هستند. نمایندگی های گلستان، فارس و مشهد نیز در حال راه اندازی تشکل ها هستند. امیدواریم در آینده ای نه چندان دور در تمامی استان ها نمایندگی فعال داشته باشیم.
در همایش های سالیانه، همه اعضا و عموم مردم می توانند حضور پیدا کنند. انجمن تاکنون حدود ۱۴ همایش برگزارکرده است.
در حال حاضر از سوی انجمن یک جشنواره تحقیقاتی در حال برپایی است. از تمامی افرادی که در ارتباط با بیماری صرع تحقیقاتی انجام داده اند دعوت کرده ایم که نتایج کارشان را برای ما ارسال دارند. بهترین آن ها را انتخاب می کنیم و جایزه ای هم به بهترین ها تعلق خواهد گرفت.
کار دیگری که می توانم از آن به عنوان یک کار موفق یاد کنم؛ برگزاری کنسرت به نفع بیماران است. اولین کنسرت حدود یک ماه پیش برگزار شد. این کار از دو جهت موفق بود؛ اول این که مردم بیش تر با انجمن آشنا شدند و دیگر این که استقبال خوبی هم از این برنامه به عمل آمد.
اما موفقیت بزرگی که ما در صدد رسیدن به آن هستیم و قبلاً هم اشاره کردم؛ آمارگیری از همه بیماران صرع در سطح کشور است که گام بزرگی خواهد بود.
در حال حاضر انجمن با چه مشکلاتی رو به روست؟
آن چنان که باید، نتوانسته ایم انجمن را معرفی کنیم. یکی از عمده مشکلات ما باور اجتماعی است. صرع مانند بیماری دیابت نیست. فرد مبتلا، به راحتی بیماری خود را قبول نمی کند. در حال حاضر بسیاری از اعضای ما دوست ندارند که دیگران از بروشورهایی که برای آن ها فرستاده می شود مطلع شوند. به عبارتی؛ مشکل عمده ما فرهنگی است. شاید یکی از دلایل حرکت کند ما نیز همین امر باشد. در حال تدارک یک فیلم آموزشی در مورد صرع هستیم که از صدا و سیما پخش شود و مردم باور کنند که صرع یک بیماری و نوعی اختلال در عملکرد مغز است و نه چیز دیگر. نباید مردم بر چسب خاصی به فرد مبتلا بزنند. اگر تشنج به او دست می دهد، این مشکل فیزیکی اوست و گرنه گناهی مرتکب نشده است، یا چیزهایی مانند این. حتی در تهران هم با این معضل رو به روییم و هرچه به شهرستان ها و خصوصاً مناطق محروم نزدیک تر می شویم با مشکل فرهنگی بیش تری مواجه هستیم. یکی از اهداف ما مبارزه با همین معضل فرهنگی است.
و مشکلات دیگر …
بله، مشکلات مالی. منابع مالی ما از سوی مردم تأمین می شود. از جایی بودجه دریافت نمی کنیم و برخی از افراد نیکو کار هزینه ها را تأمین می کنند. البته ارگان های دولتی مثل بهزیستی و وزارت بهداشت و درمان، هر از گاهی بودجه هایی تخصیص می دهند، اما این بودجه ها اندک است.
آیا از طریق وب سایتی که دارید؛ آموزش هایی برای اعضا در نظر گرفته شده است؟
در حال حاضر این امکان را نداریم. وب سایت ما خیلی ساده است و بیش تر به معرفی انجمن، افراد و بروشورها می پردازد و هنوز وارد حوزه آموزشی نشده ایم. برای ایجاد جاذبه، احتیاج به برنامه و تکنولوژی آموزشی داریم. همه این ها نیز مستلزم صرف هزینه هایی است که در حال حاضر برای انجمن مقدور نیست.
پرسش آخر این که برخورد دو گروه دختران و پسران با بیماری شان چگونه است؟ آیا برخورد متفاوتی دارند؟
هر دو گروه برای ازدواج مشکل دارند. البته دختران از لحاظ روان شناسی با پسران متفاوت هستند. شاید آن ها مشکلاتشان را بزرگ تر و بیش تر ببینند، اما این مشکل برای هر دو گروه وجود دارد؛ با این تفاوت که برای آقایان بیش تر مشکل اشتغال مطرح است.
* * *
به سراغ چند تن از اعضای انجمن صرع می رویم و با آن ها نیز به گفت و گو می نشینیم.
اگر مایل هستید، خودتان را معرفی کنید و بفرمایید به عنوان یکی از اعضای انجمن، چه کمک هایی را دریافت می کنید؟
من محمد هستم و ۲۵ سال دارم. تحصیلاتم در حدود دوم دبیرستان است و ۷ سال است که عضو انجمن هستم. من به عنوان کار پرداز در انجمن فعالیت می کنم.
چه آموزش هایی دیده اید؟
آموزش های مقدماتی در رابطه با این که چگونه با بیماری خودمان کنار بیاییم.
برخورد مردم با شما چگونه است؟
ما خودمان باید به مردم بگوییم که چه مشکلی داریم و انتظار نداشته باشیم آن ها خیلی عادی با ما برخورد کنند.
شما بفرمایید که به عنوان یکی از اعضای انجمن چه کمک هایی را دریافت می کنید؟
من مریم هستم و کمک های گوناگونی دریافت می کنم. مثلاً بازارچه ای برای اشتغال اعضا تشکیل شده است. همین طور کسانی که مشکل مالی دارند، وام می گیرند و برای تهیه دارو نیز به آن ها کمک می شود. ولی در مجموع، این کمک ها خیلی کم است. من بازرس انجمن هستم و به این لحاظ در جریان امور مالی انجمن قرار دارم.
شما چه آموزش هایی دیده اید؟
آموزش گل سازی و عروسک سازی دیده ام. بعضی دوستان کارهایی آماده کرده اند و فروخته اند و فروش خوبی هم داشته اند. آموزش هایی هم در مورد بیماری صرع دیده ایم.
آیا در انجمن دوستان خوبی هم پیدا کرده اید؟ از روابطی که این جا وجود دارد راضی هستید؟
صد البته؛ شاید آن روز که به این جا می آمدم، این روحیه را نداشتم. آن روزها تقریباً از دنیا نا امید شده بودم، ولی حالا کسانی را می بینم که مشکلاتشان شبیه مشکل من است. بالاخره تأثیر می گذارد.
چند سال است که عضو هستید؟
از سال ۷۵ عضو انجمن هستم.
